Je crois fermement que ce qui définit vraiment une personne ne réside pas dans les circonstances dans lesquelles elle se trouve, mais dans la manière dont elle est confrontée. Roxanne Black-Weisheit, propriétaire d'une petite entreprise et auteur de Blessings inattendus: trouver de l'espoir et se soigner face à la maladie , en est un excellent exemple.
À seulement 15 ans, ses médecins lui ont diagnostiqué le lupus, une maladie auto-immune chronique dans laquelle le corps attaque ses cellules saines. Peu de temps après, Black-Weisheit cherchait désespérément un soutien émotionnel. Elle voulait un ami qui puisse vraiment comprendre sa situation et elle a pensé que d'autres avaient également besoin de cela.
Alors, pendant sa première année d'université, elle a créé Friends 'Health Connection (FHC), une organisation à but non lucratif qui propose des événements de bien-être et aide les personnes atteintes de problèmes de santé similaires à se connecter en fonction de leur âge, de leur maladie, de leurs symptômes, des tests et interventions chirurgicales, des loisirs, et plus.
Au début de son traitement, Lupus était en train de détruire sa fonction rénale. Pendant deux ans, elle a auto-administré la dialyse cinq fois par jour et, au cours de sa dernière année au collège, elle a subi sa première greffe de rein (13 ans plus tard, elle en a eu sa deuxième).
Malgré tout, elle a continué d'avancer avec FHC. Elle transformait même sa chambre d'hôpital en un «bureau» et travaillait depuis son lit d'hôpital. Après avoir obtenu son diplôme, elle a obtenu suffisamment de fonds pour poursuivre la croissance de son organisation, qui est devenue son emploi à temps plein. Mais, malheureusement, les greffes de lupus et de reins n’ont pas mis fin aux problèmes de santé de Black-Weisheit. Il y a cinq ans, à 42 ans, on lui a diagnostiqué un lymphome.
«En ce qui concerne mes autres problèmes de santé, explique-t-elle, il s’agissait de préserver la qualité de ma vie. Cette fois, c'était pour garder ma vie. »Le régime de chimiothérapie agressive de Black-Weisheit la laissait extrêmement faible et fatiguée, et elle savait qu'elle devait faire un choix concernant FHC.
«Avec mon temps et mon énergie limités et mon avenir incertain, le conseil d'administration et moi avons décidé de fermer notre bureau. Je voulais consacrer toute mon énergie à garder ma vie de famille aussi normale que possible », explique-t-elle.
Sa carrière ne s'est toutefois pas arrêtée là. Quand elle a commencé à se sentir mieux, elle a eu envie de recommencer à travailler. Forte de son expérience de FHC dans le domaine des événements, elle a créé une nouvelle société, ScheduleAuthors.com (avec ScheduleSpeakers.com), qui aide les autres sociétés à programmer différents types de conférenciers pour leurs événements. C'est maintenant le travail actuel de Black-Weisheit. Mais elle a manqué de gérer sa propre organisation à but non lucratif, alors elle a commencé à essayer de trouver un moyen de ramener FHC.
Et, récemment, elle a reçu une bonne nouvelle: un ancien donateur de FHC lui a octroyé une subvention pour permettre à l’organisation de fonctionner à nouveau.
Lisez la suite pour en savoir plus sur l'histoire de Black-Weisheit et sur la manière dont elle a surmonté l'adversité (plus d'une fois).
Dis-m'en un peu plus sur le lien santé des amis
Depuis le début, notre mission a été de mettre en relation des personnes confrontées aux mêmes problèmes de santé. Nous cherchons à mettre en relation des personnes dont la situation globale correspond le plus étroitement possible afin qu’elles puissent réellement se comprendre. Et avant de décider de fermer nos portes, nous avons proposé des événements éducatifs (et inspirants) en personne mettant en vedette des dirigeants et des experts de la santé et d'autres personnalités connues ayant survécu à une maladie (comme Christopher Reeve).
Notre mission est similaire, mais nous utilisons les dernières technologies. Au lieu d’événements en personne, nous organisons des événements en ligne (tels que «Une conversation sur la maladie de Lyme avec le Dr Richard Horowitz»), qui permettent aux utilisateurs du monde entier d’apprendre et de discuter avec les meilleurs médecins, chercheurs, survivants, et plus. Nous développons également une communauté en ligne où les patients peuvent rechercher d’autres patients sur la base de critères spécifiques (âge, centres d’intérêt, tests, chirurgies, etc.) et se connecter anonymement et confidentiellement.
Comment conciliez-vous l'exécution de FHC et de ScheduleAuthors.com?
ScheduleAuthors.com est devenu assez gros, et c'est là que je tire mes revenus maintenant. Puisque je programme des conférenciers et des auteurs pour des conférences et des événements majeurs, il y a des moments (en particulier à l'automne et au printemps), où je suis extrêmement occupé avec cela.
Pour ce qui est de FHC, j’ai embauché du personnel et nous avons un nouveau bureau. Je dirais que toute l'année, je consacre en moyenne 20 heures par semaine à la gérer. Pendant mes mois les moins occupés (généralement l'hiver et l'été), je réserve parfois des semaines entières à consacrer à FHC. Je suis de nouveau directeur exécutif, mais je ne prends aucun salaire. Je le dirige de mon coeur sur une base volontaire.
Comment avez-vous continué à pousser quand les temps étaient durs?
À l'université, alors que je dirigeais FHC et que j'étais encore à plein temps, je travaillais 24 heures sur 24. Je pense que c'est comme ça que j'ai géré ma propre maladie. J'avais tellement à faire que je n'ai pas eu le temps de m'attarder sur ma condition physique.
Mais il y a eu des moments où j'ai succombé à l'apitoiement sur moi-même, mais j'essaie de limiter cela. Mon travail me donne un sens à ma douleur. J'ai essayé de me concentrer sur la création d'une réponse à la question «Pourquoi moi?». Cette réponse est «Pour aider les autres». C'est donc ce que je fais.
