Brillant, audacieux et rose vif: une interview inspirante

Avez-vous déjà eu une conversation avec quelqu'un qui vous emporte? J'ai eu cette expérience en discutant avec Lindsay Avner, fondatrice et directrice générale de Bright Pink. Avner est une femme dynamique avec une histoire remarquablement inspirante. Elle a des antécédents familiaux extrêmement forts de cancer du sein et de cancer de l'ovaire. À 23 ans, Avner a pris la décision controversée de subir une mastectomie préventive, faisant d'elle la plus jeune femme du pays à subir cette intervention.

Avner a pris conscience de la complexité des ressources disponibles pour informer les jeunes femmes de leur risque de développer un cancer du sein et de l'ovaire et de ce qu'elles peuvent faire pour prévenir ces maladies. Depuis lors, Avner et l'équipe de Bright Pink se sont concentrés sur l'éducation, le dépistage précoce et la prévention du cancer du sein et de l'ovaire chez les jeunes femmes.

Qu'est-ce qui vous a inspiré pour commencer Bright Pink?

Lindsay Avner

Ma grand-mère et mon arrière grand-mère sont morts du cancer du sein à une semaine à peine avant ma naissance, à l'âge de 39 et 58 ans. Il y avait 11 autres femmes des côtés maternel et paternel de ma mère, y compris ma mère, présentant des signes de ces maladies. . Dire que j'ai des antécédents familiaux est un euphémisme.

J'étais très impliquée avec Susan G. Komen pour la guérison et Research for the Cure dans mon enfance, mais je n'avais jamais pensé que j'aurais à faire face à ce que cela représenterait pour ma santé à un si jeune âge. À 22 ans, des tests génétiques ont révélé que j'avais un résultat positif pour la mutation du gène BRCA1.

Cela signifie que si une femme moyenne a un risque de développer un cancer du sein au cours de sa vie (environ 12%), le risque de développer la maladie est de 87%. Si la femme moyenne a 1% de chance de développer un cancer de l'ovaire, j'ai moi-même un risque de 54%.

À l'origine, je me suis inscrite à plusieurs programmes de dépistage à haut risque, notamment des IRM, des mammographies et des examens cliniques du sein. En fin de compte, j'ai décidé que je ne voulais pas simplement rechercher un cancer. J'ai décidé de subir une mastectomie préventive à 23 ans.

À cette époque, aucune ressource n'était centrée sur ma situation: une jeune femme qui n'avait pas réellement de cancer, mais qui courait un risque très élevé de développer la maladie. Vivre cette expérience m'a vraiment poussé à me demander: «Que puis-je faire pour combler ce créneau dans la communauté du cancer?»

Alors, quel est votre objectif avec Bright Pink?

Notre objectif est double: éducation et soutien. Notre objectif est d’aider les jeunes femmes à comprendre leur propre risque de développer un cancer du sein et de l’ovaire, de les informer des stratégies qu’elles peuvent mettre en place à l’âge de 20 ou 30 ans pour être proactives en matière de santé de leurs seins et de leurs ovaires.

Nous soutenons également les personnes à haut risque qui traversent des situations difficiles, telles que les tests génétiques, la chirurgie ou la perte d’un de leurs parents d’un cancer. Lorsque j'ai créé Bright Pink en 2007, il est vite devenu évident qu'il y avait d'autres femmes dans des situations similaires à la mienne, qui avaient toujours voulu faire quelque chose pour être proactives concernant leur santé mammaire et ovarienne. Nous sommes là pour eux.

Pouvez-vous décrire quelques indicateurs de risque élevé de cancer du sein et de l'ovaire?

La liste est longue, mais l'histoire familiale est très puissante. Il y a certains indicateurs qui sont un bon signe qu'il serait logique pour vous de parler à un conseiller en génétique:

S'il y a deux types différents de cancer du sein d'un côté de votre famille

Si un membre de votre famille a été testé positif à la mutation BRCA1

Si un membre de votre famille a eu un cancer aux deux seins

Quelles sont les idées fausses les plus courantes sur le cancer du sein et de l'ovaire?

Cela pourrait être un article en soi. Mais quelques clés:

Les femmes pensent que sauf si leur mère ou leur grand-mère maternelle ont eu un cancer du sein, elles ne sont pas à risque. Puisque nous recevons la moitié de nos gènes de notre mère et l'autre moitié de notre père, il est tout aussi important d'examiner également les antécédents familiaux de cancer du côté paternel.

Beaucoup de femmes pensent que, lorsqu'elles passent leur test de routine, elles subissent un test de dépistage du cancer de l'ovaire. En fait, un test de Papanicolaou ne teste que le cancer du col utérin.

Les pilules contraceptives sont très différentes. Le contrôle des naissances peut en fait réduire le risque de développer un cancer de l'ovaire, la maladie gynécologique la plus mortelle, pouvant aller jusqu'à 50%; mais, bien que cela n’ait pas été prouvé, on craint que cela augmente le risque de cancer du sein. Bien que ce soit une décision personnelle, dans certains cas, il peut être judicieux d’augmenter le risque de développer une maladie traitable telle que le cancer du sein afin de réduire considérablement le risque de contracter une maladie aussi difficile à détecter et aussi mortelle que le cancer de l’ovaire.

Une autre idée fausse répandue est que les jeunes femmes ne contractent pas le cancer du sein. Statistiquement, c'est rare. C'est rare, même si vous êtes à haut risque, mais cela arrive - il y a de nombreux exemples de jeunes femmes diagnostiquées. Et si cela vous arrive, les statistiques importent peu.

Enfin, il existe une idée fausse selon laquelle le cancer du sein ne se présente que sous forme de masse. Le cancer du sein peut se présenter sous n'importe quelle forme de changement. Quelque chose d'aussi peu qu'une éruption cutanée peut être une indication. La plupart du temps, les symptômes indiquant un cancer du sein ne sont pas un cancer. Donc, si jamais vous trouvez quelque chose d'anormal, ne paniquez pas.

Beaucoup de femmes sont conscientes de la santé de leurs seins et de leurs ovaires, mais ne pensent pas à son impact réel sur leur propre vie. Quel conseil donnes-tu à ces femmes?

Il est beaucoup plus facile de prendre des décisions concernant votre santé lorsque vous n'êtes pas en mode crise. Si vous pensez à vos sept amis les plus proches, statistiquement, il est probable que l'une d'entre vous développera un cancer du sein au cours de votre vie. C'est une statistique assez élevée. Et au moment où une personne est diagnostiquée, la pléthore de questions et de décisions qui changent la vie qu’elle est obligée de prendre est énorme.

Ce qui est beau dans notre travail, c’est que les femmes que nous soutenons ont la possibilité de poser des questions difficiles et de trouver des informations difficiles, et elles ont le temps de les traiter. Elles peuvent ensuite s'instruire, s'assurer que les femmes de leur vie sont bien éduquées et trouver des moyens de prendre des initiatives en matière de santé.

La plupart des jeunes femmes sont très occupées et ont du mal à tout savoir, sans parler d'une maladie pour laquelle elles n'ont pas été diagnostiquées à risque élevé. Que peuvent faire les femmes maintenant pour être proactives concernant leur santé mammaire et ovarienne?

Il y a tellement de choses que les jeunes femmes peuvent faire pour contrôler leur santé mammaire et ovarienne.

Connaissez votre histoire familiale. Les vacances et les réunions en famille sont une excellente occasion de le découvrir. Demandez qui a eu le cancer et quel âge ils avaient quand ils ont été diagnostiqués. Apportez cette information à un professionnel de la santé. Cette information peut vous en dire beaucoup sur vos risques et périls.

Trouvez un OB / GYN en qui vous avez confiance, à l’aise, qui va vraiment vous écouter. Je ne peux pas vous dire combien de personnes ont un problème et ont été renvoyées par leur médecin. Il est important que vous n'ayez pas peur d'obtenir un deuxième, voire un troisième avis.

Prenez l’habitude de vérifier vos seins régulièrement, que ce soit une fois par mois, une fois tous les deux mois ou toutes les deux semaines. La clé est de savoir ce qui est normal pour vous. Si vous remarquez quelque chose d'anormal, prenez un morceau de papier, tracez l'image de deux cercles et marquez l'emplacement de l'anomalie et datez-la. Vérifiez-le trois semaines à un mois plus tard. Si c'est toujours là, si ça a changé ou empiré, c'est quelque chose que vous voulez absolument faire vérifier.

Inscrivez-vous au programme «Underwire Alerts» de Bright Pink en textant le mot «PINK» au numéro 59277. Vous recevrez un rappel mensuel par SMS afin de prendre les devants en matière de santé de votre poitrine. Nous envoyons des messages amusants du type "Ton petit ami n'est pas le seul à devoir te sentir debout."

Comment les jeunes femmes peuvent-elles s'impliquer dans ce que Bright Pink fait?

Notre site Web est notre centre principal pour toutes nos ressources. Nous créons des programmes basés sur des besoins réels. Un programme dont nous sommes particulièrement fiers s'appelle «Pink Pals». Il s'agit d'une initiative de soutien individuel entre pairs qui associe des jeunes femmes aux prises avec des problèmes épineux de cancer du sein et de l'ovaire à des mentors d'une démographie similaire qui les ont déjà vécues auparavant. .

Nous avons 13 sections dans tout le pays, afin que les jeunes femmes proches de nos sections puissent participer. Nous avons besoin de volontaires pour aider à organiser des événements amusants, faire connaître l’organisation lors d’événements communautaires et créer des modules de formation pour les jeunes femmes et les professionnels de la santé.

Pour en savoir plus sur Bright Pink, renseignez-vous sur la santé du sein et des ovaires et impliquez-vous sur www.BeBrightPink.org.