Il est 6 heures du matin et votre réveil sonne. Vous appuyez sur le bouton de répétition en espérant avoir encore quelques minutes de sommeil avant de vous tirer du lit. C’est une routine du matin que la plupart des gens connaissent. Mais pour les travailleurs atteints de maladie chronique, cela peut paraître très différent.
Il y a cinq ans, je travaillais comme assistante de recherche dans une école de design. Je souffrais également de plusieurs maladies non diagnostiquées, notamment la narcolepsie, une maladie immunitaire et un trouble du tissu conjonctif douloureux. Chaque nuit, je réglais douze alarmes, augmentais le volume et branchais mon téléphone de l'autre côté de ma chambre. Et chaque matin, je dormais à travers eux tous. Chaque jour, j’avais l’impression que j’avais déjà couru un marathon et que j’avais été renversé par un camion alors que je franchissais la ligne d’arrivée.
Pourquoi il est si difficile de travailler avec une maladie chronique
Dans de nombreux cas, les maladies chroniques limitent tout ce que vous pouvez faire en une journée. Vous commencez avec des niveaux d'énergie limités, et lorsque vous ajoutez des éléments comme la douleur chronique et les problèmes immunitaires, les tâches quotidiennes peuvent vous épuiser avant même de vous rendre au travail. (Sans compter que les rendez-vous chez le médecin et les appels téléphoniques sans fin après les ordonnances et les renvois peuvent prendre des heures de votre journée.)
Il est essentiel d’apprendre à gérer votre niveau d’énergie lorsque vous vivez avec une maladie chronique. Vous vous habituez à contrôler votre corps, à évaluer le coût de toute activité et à créer une sorte de budget énergétique pour déterminer exactement ce que vous pouvez faire sans pousser votre corps au-delà de son point de rupture. Mais que se passe-t-il lorsqu'il n'y a aucun moyen d'équilibrer le budget?
Il s’agit là d’un défi de taille pour les cultures de travail qui privilégient une productivité constante. Les employés souffrant de maladies chroniques finissent souvent par s'endetter à la recherche de l'énergie pour essayer de répondre à leurs attentes. Repousser ses limites est souvent considéré comme un moyen de s’engager dans son développement personnel, mais cela peut avoir un impact négatif important sur votre vie personnelle et votre santé, en particulier si vous souffrez d’une maladie chronique.
Repousser ses limites est souvent considéré comme un moyen de s’engager dans son développement personnel, mais cela peut avoir un impact négatif important sur votre vie personnelle et votre santé, en particulier si vous souffrez d’une maladie chronique.
Caitlin souffre de fibromyalgie et travaille actuellement à domicile, mais elle travaillait auparavant dans le commerce de détail. «Ma qualité de vie à l'époque était inexistante», dit-elle. «Je ne pouvais rien faire d'autre que de rester au lit ou sur le canapé quand je n'étais pas au travail. Je ne pouvais même pas trouver un emploi, car la douleur et la fatigue étaient si graves que je ne pouvais pas penser droit. J'ai fini par arrêter sans rien.
La maladie chronique est également imprévisible. C'est une chose de gérer ses finances quand on sait combien d'argent entre chaque mois, mais comme le dit tout pigiste, élaborer un plan à long terme devient beaucoup plus difficile sans cette certitude. De même, lorsque vous travaillez avec une maladie chronique, vous devez souvent créer des budgets énergétiques hebdomadaires ou mensuels sans savoir quelles ressources vous aurez à votre disposition du jour au lendemain.
Non, nous ne sommes pas simplement paresseux et incompétents
Lorsque votre maladie est invisible, vos collègues vous posent souvent des doutes. Laura, enseignante dans un collège avec un trouble immunitaire, est également aux prises avec un syndrome de stress post-traumatique à cause du harcèlement qu’elle avait subie à son poste précédent.
«On m'a dit que j'étais ridicule et trop dramatique, que je laissais les enfants et donnais le mauvais exemple en ne me poussant pas», dit-elle. Même après avoir quitté cet emploi, cette expérience a continué d'influencer ses relations de travail. «Il a probablement fallu cinq ans à mon poste actuel pour éviter les crises d’anxiété si mon patron avait besoin de parler avec moi ou si je devais parler à mon patron de quelque chose.»
Lorsque vous êtes malade chronique, vous avez souvent l'impression que le doute règne dans votre vie. Les gens doutent que tu sois malade. Ils doutent de vos efforts. Ils doutent que vous respectiez vos engagements. Et finalement, vous commencez à douter de vous.
KristinaUn jour, je suis tout à fait capable d'une tâche, tandis que le lendemain, je lutte avec des choses généralement simples, comme se brosser les dents ou s'habiller.
«Pour être honnêtement inconfortablement honnête, je suis probablement plus déçu que moi-même», déclare Kristina, designer et modéliste numérique atteinte d'épilepsie. Se débattre même avec les tâches d'adultes les plus élémentaires peut la laisser troublée par le doute de soi, elle explique: «Un jour, je suis tout à fait capable d'une tâche tandis que le lendemain, je me débatte avec des choses généralement simples, comme se brosser les dents ou m'habiller.
Lorsque vos capacités changent de manière si dramatique d'un jour à l'autre, vous pouvez vous remettre en question de votre propre emprise sur la réalité. Vous savez que rien de tout cela n’est de votre faute, mais au fond de vous, vous ne pouvez pas vous empêcher de vous demander si, d’une manière ou d’une autre, cela l’est.
Comment j'ai fait en travaillant, travaillez pour moi
Il y a trois ans, j'ai dû arrêter de travailler dans le domaine de mon choix pour pouvoir commencer à travailler à plein temps en tant que patient. Et c’était du travail, même si je n’étais payé pour rien. Mes jours de semaine ont été soudainement remplis de rendez-vous chez le médecin, de tests de laboratoire et d'appels téléphoniques aux services sociaux. Je devais essentiellement devenir assistante administrative dans les six cliniques avec lesquelles je m'occupais, chercheuse en biomédecine et défenseure de la justice en matière de santé. Tout comme mes emplois précédents, je me sentais souvent comme si je marchais à peine, essayant de ne pas me noyer.
Le printemps dernier, j'ai finalement reçu les diagnostics pour lesquels je me battais et, cet automne, je suis retourné au travail en tant que consultant auprès d'un groupe de conception dirigé par une personne handicapée. Même si je m'attendais à être ravi de retourner à un travail rémunéré, je m'étais tellement habitué à lutter et à échouer que pendant des semaines, je ne ressentais plus que la terreur.
Mais je suis toujours là, j'adore le travail et je commence à me sentir plus confiant de pouvoir le faire. Je réalise aussi que mes expériences avec une maladie chronique peuvent être un atout. Ils m'ont rendu consciencieux en matière de gestion du temps, m'ont connecté à une incroyable communauté de créatifs handicapés et m'ont éclairé sur la conception des systèmes et des services publics, pour le meilleur et pour le pire.
Voici trois éléments clés qui m'ont aidé à réussir dans mon nouvel emploi:
1. Apprendre à gérer ma maladie
Celui-ci était de loin le plus difficile. C'était aussi le plus important pour moi car sans accès aux médicaments appropriés et aux stratégies de style de vie, je ne pouvais tout simplement pas travailler de manière fiable. J'ai eu la chance d'avoir des chefs et des collègues compréhensifs dans certains de mes emplois précédents, mais même avec leur soutien, je ne pouvais pas tout faire.
Sans accès aux médicaments et aux stratégies de vie appropriés, je ne pouvais tout simplement pas travailler de manière fiable.
Pour beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques, il faut des années pour recevoir un diagnostic. Pour les femmes atteintes de maladies auto-immunes, le temps d'attente moyen est de 4, 6 ans. Pour les personnes atteintes de maladies rares, c'est 7, 6 ans. Pour moi, il a fallu 26 ans pour comprendre ce qui se passait dans mon corps et comment je pouvais le gérer grâce à une combinaison de médicaments, d'appareils d'aide à la mobilité, de physiothérapie et de changements de mode de vie.
L'accès aux soins de santé nécessaires est également la partie la plus frustrante, car c'est celle sur laquelle vous avez le moins de contrôle. Encore une fois, j'ai de la chance. J'ai une formation en neuroscience et une structure de soutien incroyable au sein de ma communauté d'amis et de personnes handicapées. Ensemble, ils m'ont apporté des connaissances et la force de faire mes propres recherches et de me battre pour obtenir les réponses dont j'avais besoin, même lorsque je me sentais trop épuisé pour continuer.
2. Trouver le bon logement
Vivre avec une maladie chronique est un processus d'apprentissage. Votre corps ne fonctionne pas comme la plupart des gens. Vous devez donc déterminer ce qui le rend meilleur et ce qui l’aggrave. Les corps sont complexes, tout comme les environnements dans lesquels nous vivons. Il n'est donc pas toujours facile de dire immédiatement ce qui vous fait ressentir quelque chose. Certains aménagements vous aideront et d'autres non, et vous ne le saurez pas nécessairement avant de les avoir essayés. Même si une personne a la même maladie, ce qui fonctionne pour elle ne le sera peut-être pas pour vous. Vous vous habituez à traiter votre corps comme une expérience scientifique - jusqu'à ce que vous trouviez ce qui est le plus efficace.
L'un des aspects les plus difficiles de la recherche d'accommodements pour les maladies chroniques est que beaucoup de choses dont vous avez besoin peuvent sembler être un luxe pour les autres. Par exemple, être assis sur une chaise de bureau me fait mal et peut même provoquer la dislocation de mes articulations après quelques minutes. À la maison, j’ai une chaise avec rembourrage en mousse à mémoire de forme sur les accoudoirs et le siège et un repose-pieds réglable. Malgré tout, je passe la majeure partie de ma journée à rester au lit, calée sur une montagne d'oreillers et à porter des jambières pour réduire les points de pression.
L'un des aspects les plus difficiles de la recherche d'accommodements pour les maladies chroniques est que beaucoup de choses dont vous avez besoin peuvent sembler être un luxe pour les autres.
Ce sont des choses avec lesquelles je ne pourrais probablement pas me tirer si je travaillais dans un bureau. Travailler à domicile présente également d'autres avantages. Astrid travaille dans le secteur de l'aviation et constate que, avec sa douleur chronique et sa fatigue, ses déplacements constituent un obstacle majeur. Il peut être difficile de trouver une place dans les transports en commun si vous êtes jeune et que vous n'êtes pas visiblement handicapé. Le trajet entre l'entrée d'une gare et le quai peut être long et épuisant. La chaleur d'un wagon de métro encombré peut déclencher un évanouissement.
Mais éviter de tels obstacles n'est pas toujours une option. «Une fois, j'ai remis à mon chef une lettre d'un médecin disant que je devais travailler à domicile deux jours par semaine, mais il l'a complètement ignorée. Se moquait de ça même, dit Astrid.
En fait, bien que la loi sur les personnes handicapées américaines impose aux employeurs de fournir des «aménagements raisonnables», de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques estiment que les aménagements dont ils ont besoin sont définis d’emblée comme déraisonnables.
Katherine, par exemple, souffre du syndrome de fatigue chronique et du syndrome de tachycardie orthostatique posturale, une affection neurologique pouvant provoquer des évanouissements, une faiblesse et un type de dysfonctionnement cognitif appelé «brouillard cérébral». Elle est une concepteuse pédagogique qui a maintenant trouvé du travail à distance, mais ses possibilités d’emploi sont limitées en raison de ce que beaucoup d’employeurs considèrent comme des «tâches essentielles».
KatherineIl y a souvent une section sur la façon dont ils ne font pas de discrimination, mais tant qu'il y a des choses comme «heures à plein temps» ou «doit être capable de soulever des boîtes de 20 livres», cette section ne signifie rien pour moi.
«Il y a souvent une section sur la manière dont ils ne font pas de discrimination, mais tant qu'il y a des choses comme« des heures à plein temps »ou« doit être capable de soulever des boîtes de 20 livres », cette section ne signifie rien pour moi», dit-elle.
Une partie du problème réside dans le fait que les lois sur les droits des personnes handicapées telles que l’ADA ne protègent les adaptations que si elles ne causent pas de «préjudice injustifié à l’employeur». Ce que l’on entend par préjudice excessif peut faire l’objet d’une interprétation, et lorsque votre maladie est invisible et votre accès les besoins sont complexes et changent avec le temps, ils peuvent être plus faciles à rejeter.
Malheureusement, il n'y a pas de solution simple ou directe à cela. Ce qui peut être le plus utile est de vous connecter avec les groupes locaux de défense des droits des personnes handicapées et de développer des réseaux de soutien avec vos collègues. Sur cette note…
3. Construire une structure de soutien au travail
Travis Chi Wing Lau est un universitaire américano-chinois homosexuel dont l'invalidité est la cause de douleurs chroniques et de dysfonctionnements cognitifs. Il a constaté que les contacts avec d’autres collègues issus de milieux marginalisés ont été inestimables.
«Plutôt qu'au niveau départemental ou institutionnel, j'ai dû trouver du soutien auprès de collègues clés qui comprennent cette expérience», a-t-il déclaré. «Nombre de ces collègues appartiennent à d'autres groupes marginalisés - des érudits queer / POC qui naviguent activement dans une académie Ce n’est pas conçu pour des organismes comme le nôtre qui ont offert des conseils et des outils inestimables à un début de carrière comme moi. ”
Je peux raconter. Travailler aux côtés d'autres personnes handicapées m'a permis de retrouver une partie de ma confiance perdue. Parce que même avec des médicaments et un environnement de travail adapté, je suis toujours malade chroniquement. Il y a des moments où mes symptômes vont éclater en réponse à la météo ou au stress. Je fais les choses, mais je ne peux pas toujours les faire avec un emploi du temps rigide.
Le fait de savoir que mes collègues comprendront que si je disparais pendant quelques jours, je me sens plus capable de prendre du temps pour me reposer quand j'en ai besoin - ce qui a facilité la tâche de faire mon travail quand je me sentais bien. Je me sens également plus à l'aise pour vérifier avec eux ce que je ressens et ce dont j'ai besoin, ce qui renforce la confiance et leur permet de prendre le relais quand ils en ont besoin.
Cette confiance a été l'accommodement le plus utile que j'ai trouvé - confiance que je fais de mon mieux, que je vais faire mon travail même si cela me prend un peu plus de temps et que j'ai quelque chose de précieux à offrir.
Pour moi, cette confiance a été l'accommodement le plus utile que j'ai trouvé - confiance que je fais de mon mieux, que je vais faire mon travail même si cela me prend un peu plus de temps et que j'ai quelque chose de précieux à offrir .
Ce que nous pouvons apprendre de tout cela
On peut souvent avoir l'impression que le travail n'a pas sa place pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Vous êtes lent et imprévisible. Vous êtes faible énergie. Les chaussures habillées, les costumes et les uniformes vous causent de la douleur.
Le travail change cependant. Le travail à distance devient de plus en plus courant et accepté. Je suis basé à Toronto et communique tous les jours avec mes collègues de New York et de San Francisco par courrier électronique, message texte et appel vidéo. Les horaires flexibles sont également de plus en plus en vogue, car les employeurs reconnaissent que de nombreuses personnes ne sont pas au mieux de 9 heures à 17 heures. Certaines entreprises investissent dans de nouvelles méthodes pour prendre soin de leurs employés comme des êtres humains complets, au-delà des avantages traditionnels.
Alors que les environnements numériques changent la façon dont les gens travaillent et interagissent les uns avec les autres, j'aimerais beaucoup que les lieux de travail repensent ce à quoi pourrait ressembler un employé souffrant de maladies chroniques. Et si accommoder les maladies chroniques devenait un point de départ pour créer des environnements de travail plus confortables et plus flexibles qui profiteraient à tout le monde? Et si l’accessibilité était perçue comme un moyen de créer des lieux de travail réellement accueillants et inclusifs?
Et si accommoder les maladies chroniques devenait un point de départ pour créer des environnements de travail plus confortables et plus flexibles qui profiteraient à tout le monde?
En traitant l'accessibilité comme une opportunité plutôt que comme un problème à résoudre, nous pourrions ouvrir de nouvelles façons de penser à la collaboration et à la responsabilité partagée au travail.
«Nous pouvons travailler différemment, mais nous pouvons fournir une expérience et une qualité qui en valent la peine. Nous nous adaptons, mais nous avons parfois besoin d'outils pour nous aider dans ces adaptations. Ce n'est pas trop demander aux employeurs de s'adapter avec nous », déclare Cate, qui travaille dans l'éducation de la petite enfance et souffre de fibromyalgie, de polyarthrite rhumatoïde et d'hypersomnie idiopathique, un trouble du sommeil. semblable à la narcolepsie. «Nous travaillons ensemble pour créer des avenirs incroyables. C'est alors que les meilleures idées arrivent. "
