Le 28 octobre 2013, je me suis réveillé avec mal à la tête.
Au début, je n'y pensais pas beaucoup, juste une pression pénible derrière mon œil droit. Mais le mal de tête n'est jamais parti. Cela fait maintenant plus de quatre ans et c'est toujours là. La douleur constante est d'environ 5/10 - pas insupportable mais toujours présente - comme si j'avais un ballon gonflé dans la tête un peu trop gros. Il y a aussi d'autres symptômes. Les pointes de douleur qui rendent difficile pour moi de voir ou d'être debout. Un engourdissement et des picotements dans les mains et les pieds. Faiblesse musculaire, douleurs articulaires. La liste continue.
J'ai une équipe de médecins qui essaient de déterminer la cause exacte de tous ces problèmes, mais les réponses ne nous sont pas encore parvenues. Le diagnostic sur lequel ils se sont établis, du moins pour le moment, est un nouveau mal de tête persistant quotidien, qui est fondamentalement un mal de tête avec apparition soudaine et aucune cause connue qui ne disparaît tout simplement pas. Bien que j'aie essayé des dizaines de traitements, des médicaments aux blocs nerveux en passant par le Botox, rien ne coupe la douleur de base.
Cela a été un long processus de trouver un équilibre entre la recherche de réponses et l'acceptation de la vie dans mon état actuel. Je dois me reposer fréquemment et même faire la sieste, juste pour passer à travers mes journées. Parfois, je ne peux même pas me lever du lit. Regarder un écran d'ordinateur toute la journée me fait mal à la tête, à un niveau insupportable.
Lorsque j'ai eu mal à la tête, j'étais coordinatrice de programme pour un programme d'éducation surdoué. Mais travailler à temps plein est devenu impossible. Je me suis trouvé tellement épuisé et tellement endolori que j'avais du mal à garder les yeux ouverts. À la fin de la journée, au moment de rentrer à la maison, je pouvais à peine voir les choses en face. J'ai démissionné de mon poste dans un mois.
Le travail à temps partiel semblait être la prochaine étape logique. J'aimais les enfants et j'ai donc trouvé un travail d'enseignant en arts et en sciences dans une école maternelle où je passais beaucoup de temps comme bénévole. La meilleure partie? Pas d'écrans d'ordinateur. Mais, même si j'aimais les enfants, l'aspect physique du travail - rester debout toute la journée, soulever des objets lourds et faire face au bruit inévitable lorsque je travaillais avec des enfants - était encore trop pour moi.
Le changement de mentalité
Mon objectif a toujours été de devenir écrivain à plein temps. J'étais sur la bonne voie lorsque j'ai terminé ma maîtrise en création littéraire en 2012, pleine d'idées pour la lecture et la poésie. Je savais aussi qu'il serait difficile de gagner sa vie en tant qu'écrivain créatif, surtout au début de ma carrière.
Mais j'avais un plan. Je trouverais un emploi de jour pendant quelques années tout en travaillant à la publication de mon premier livre et à partir de là. Cela semblait être le chemin le plus prudent pour poursuivre mes objectifs d'écriture tout en maintenant un sentiment de stabilité financière. C'était avant que je tombe malade.
Quand mon mal de tête a commencé, mon écriture s'est arrêtée. J'ai perdu la capacité physique et l'acuité mentale d'écrire et de penser de façon créative, et quand je ne travaillais pas, je dormais. Je devais trouver un moyen de faire de l'écriture le centre de mes réserves d'énergie limitées. J'ai donc décidé de réévaluer mon plan.
C'est alors que j'ai réalisé que la seule façon de poursuivre ce que j'aimais vraiment était de faire de l'écriture mon objectif de carrière. Le travail de jour devait partir.
Le plongeon freelance
Après de longues délibérations, j'ai décidé de me lancer à la pige à plein temps. À ce moment-là, j'avais écrit des articles pour des publications telles que The Huffington Post et HelloGiggles et j'avais également fait de la rédaction et de l'édition pour plusieurs entreprises de marketing numérique au fil des ans. J'ai eu un CV décent pour ce genre de travail. Je devais juste plonger dedans et avoir confiance que c'était la meilleure chose pour moi et ma santé. Donc je l'ai fait.
La première année a été difficile. Les affaires étaient lentes, une série infinie d'arrêts et de départs alors que j'apprenais à naviguer dans le monde indépendant. L'argent était une préoccupation majeure. Je vivais à la maison avec mes parents depuis que je suis malade et, bien que reconnaissant de l’aide apportée, j’étais prête à sortir seule.
Il y avait des jours où je sentais que je ne pourrais jamais travailler assez dur pour gagner assez d'argent pour subvenir à mes besoins. Mais j'ai persévéré parce que je savais au fond de moi que c'était la meilleure option pour moi.
Finalement, tout a commencé à cliquer. J'ai eu plusieurs concerts réguliers, produisant des blogs de clients et même écrivant du contenu régulier pour un site Web de voyages. Mes emplacements ont commencé à être repris et je publiais sur Grok Nation, Healthline, The Daily Dot et d'autres sites. J'ai même pu sortir mon premier recueil de poésie au milieu de tout cela.
C'était indéniable: j'étais écrivain. Comme je l'avais toujours imaginé. Ma maladie venait de me pousser à faire un acte de foi un peu plus tôt que prévu.
Un ajustement idéal
Je ne suis pas devenu écrivain exactement comme je l'avais décidé. Mais choisir un autre cours s'est avéré être la meilleure décision que j'ai jamais prise. Pige signifie que j'ai la liberté de travailler quand je le peux. Si je dois prendre un jour de congé parce que je suis coincé dans mon lit, je peux le faire et reprendre le travail plus tard. J'ai aussi la flexibilité nécessaire pour les rendez-vous chez le médecin et toutes les autres parties de mon parcours de santé qui sont nécessaires mais qui prennent beaucoup de temps.
Cela signifie que je ne peux me concentrer que sur le travail que je veux vraiment faire. Je peux choisir les affectations qui m'intéressent et raconter des histoires qui me passionnent pour l'écriture. Cela devient essentiel lorsque vous utilisez une énergie physique et mentale limitée.
Et peut-être plus intéressant encore, écrire sur les maladies chroniques est devenu l'un de mes créneaux les plus prospères. Je peux partager mes expériences et, j'espère, aider les autres à traverser des épreuves similaires.
Travailler à la pige m'a donné la possibilité de continuer à travailler malgré le mal de tête qui a commencé un matin et qui n'est jamais parti. Alors que je réponds aux questions sans réponse sur la cause de mon mal de tête et sur la façon de le traiter, écrire me donne un sens et une force de confiance en soi.
Chaque soir avant de me coucher, je liste trois choses pour lesquelles je suis reconnaissant. “Apprendre à écrire” fait de fréquentes apparitions. Être malade est un défi, mais le fait que je fasse exactement ce dont j'ai toujours rêvé m'aide à traverser les jours les plus durs et à bien commencer la journée. Et c’est ma maladie, plus que tout autre chose, qui m’a poussé à intervenir.
